2012 год объявлен годом редких заболеваний. И в рамках этого года пройдет ряд благотворительных мероприятий, направленных на оказание помощи людям с редкими недугами. В современном мире широко развивается деятельность благотворительных организаций, фондов, и в рамках всего этого — движение волонтерства. В России на слуху такие фонды, как «Подари Жизнь», «Настенька» (занимающиеся онкобольными детьми), «Детские домики» (заботящиеся о детях-сиротах), фонд «БЭЛА» (помогающий детям с очень редким, мало изученным генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом). На вопросы, затрагивающие проблему жизни детей с таким тяжелым диагнозом, нам согласилась ответить Председатель правления Фонда «БЭЛА» Алёна Куратова.
Е.К.: Известно, что в начале марта вашему Фонду исполняется год. Не могли бы вы поделиться историей: с чего всё начиналось и чего удалось добиться за столь короткий срок?
А.К.: 1 марта исполняется год Фонду именно юридически. А начали мы заниматься этим заболеванием где-то с ноября 2010 года, когда волонтеры узнали в больнице о мальчике-отказнике Антоне с таким заболеванием. На тот момент было не понятно, что с ним делать. Тогда меня затянул этот круговорот, потому что мимо этого мальчика я пройти не могла. Я плакала ночами, а потом поняла, что надо с этим что-то делать. Собрала по друзьям внушительную сумму денег, узнала, что нужно купить ребенку. Потом вместе с врачами стала ездить в больницу. Постепенно мы начали понимать, как перевязывать нашего Антона, как за ним ухаживать, что это вообще такое. А через какое-то время я получила ссылку на такую же девочку с просьбой помочь. Тогда мы решили с моей подругой-волонтером, что мы можем помочь этим детям, только если будем делать это централизовано. Было принято решение об организации Фонда. Мы собрали все необходимые документы, и 1 марта 2011 года была осуществлена официальная регистрация Фонда «БЭЛА». К тому времени у нас было уже около 25 детей с таким диагнозом. На данный момент их больше 150 со всей страны и по СНГ.
Е.К.: А как вы выходите на этих детей?
А.К.: Они сами выходят на наш Фонд. Потому что нельзя прийти в больницу, спросить, не числятся ли у них дети с буллёзным эпидермолизом (далее – БЭ). Это закрытая информация. Поэтому создание информационного пространства об этом заболевании для нас стало первичным. Дети, их семьи должны понимать, что им есть куда обратиться. Врачи тоже должны понимать, что есть Фонд, который занимается таким заболеванием. Более того, мы проводим огромную работу по созданию этого информационного пространства и для врачей, и для родителей. Получается, что они находят нас сами: через социальные сети, какие-то интервью, телевизионные сюжеты.
Е.К.: Одна из задач Фонда – информировать, прежде всего, родителей, как справляться с такими детьми. А как вы получали багаж знаний? Ведь в России практически нет такой информации.
А.К.: Когда мы только-только нашли нашего отказника, информации по БЭ было ноль: пара черно-белых фотографий в учебнике 70-х годов с совершенно неправильными с точки зрения XXI века способами ухода. Мы начали общаться с Германией, которая является передовой страной в лечении этого заболевания; общались с теми мамами, которые уже понимали, что с этим делать. Для нас было очень важным вступить в международную ассоциацию DEBRA, являющуюся квинтэссенцией информации об этом заболевании, самых передовых технологий. Сейчас мы уже можем отправить команду наших врачей бесплатно туда на стажировку. Плюс ко всему мы переводим огромное количество информации. Сейчас будем переводить книгу о БЭ, которая станет одним из передовых проектов в плане заболевания. То есть в России этого не то что нет — об этом даже никто никогда не задумывался.
Е.К.: 2012 год в России объявлен годом редких заболеваний. Внесен ли БЭ в этот список?
А.К.: Да, 20 декабря 2011 года был утвержден перечень реестра редких заболеваний. И наш БЭ оказался там. Весь 2012 год будет вестись создание реестра таких больных по каждому региону. Наши мамы там уже предлагают какие-то активные действия, чтобы как-то заявить о себе региональным властям. Я думаю, что итоги можно будет подводить к концу 2012 года.
Е.К.: Известно, что лицом вашего Фонда является знаменитая российская актриса Ксения Раппопорт. С чего началась ваша дружба?
А.К.: В мае 2011 года мы замахнулись на такой проект, как «Сказки о бабочках». На тот момент эти сказки писали мамы, няни наших детей, а мы приглашали озвучивать эти сказки знаменитых людей. На одну из таких сказок пригласили Ксению Раппопорт, женщину широчайшей души. Она откликнулась на нашу беду, и с того момента сказки нам начали писать очень знаменитые сценаристы. В итоге это вылилось в такой большой проект. А по его окончанию мы осмелились пригласить Ксению к нам в попечители. Она согласилась и теперь всеми силами помогает нам. Для нас стало огромным подспорьем и счастьем, что именно этот кристальной души человек стал нашим попечителем.
Е.К.: А где можно приобрести диски проекта «Сказки о бабочках»?
А.К.: Их можно купить в Питере в магазине «Порядок слов». Диск точно будет продаваться на нашем благотворительном празднике, который состоится 3 марта в арт-кафе «Март».
Е.К.: Что ожидается на празднике? Вы готовите какие-то сюрпризы?
А.К.: Нам бы очень хотелось отпраздновать годовщину Фонда по-семейному, в душевной компании. И атмосфера арт-кафе «Март» в этом плане подходит идеально. Программа планируется достаточно интенсивная. В частности, будет очень много всего для детей: клоуны, шоу мыльных пузырей, живые бабочки, аквагрим. Будут проводиться интересные мастер-классы, продажа хендмэйда, который можно будет приобрести и к 8 марта, и малышам к весне. Плюс планируются бесплатные сладкие угощения детям. Должно быть интересно и им, и их родителям. Они смогут поучаствовать в благотворительности, может быть, научиться чему-то, открыть свое сердце чему-то новому. Так что приглашаем и будем рады всех видеть!
